Hasta cumplir 27 años, la vida de Diane Van Deren era completamente normal: vivía en un pequeño pueblo al pie de las montañas Rocallosas, en los EE.UU., donde cuidaba a sus dos hijos pequeños, atendía a su marido, entrenaba y practicaba con pasión múltiples deportes, algo que hacía desde que fue tenista profesional en su juventud.
La felicidad parecía completa cuando supo que estaba embarazada de Matt, otro varón. Y entonces, a los pocos días de la noticia, tuvo una fuerte convulsión que cambió rápidamente su existencia.
El diagnóstico fue epilepsia y su cotidianeidad se arruinó en forma drástica: las crisis de la enfermedad se repitieron cada vez con mayor frecuencia y al cabo de unos años llegó a sufrir entre tres y cinco episodios por semana, que los medicamentos usuales no lograban atemperar.
Cualquier actividad banal se convirtió –además de compleja y peligrosa– en algo que requería planificación: “Cuidar a mis tres chicos, manejar el auto, darme un baño de inmersión, andar a caballo... todo podía complicarse mucho, y mal si tenía un episodio convulsivo en un momento clave”, le contó a PERFIL vía correo electrónico, pocos días antes de su llegada a la Argentina (ver recuadro).
Así, casi por casualidad, descubrió un particular antídoto personal que le servía para frenar la llegada de las convulsiones: salir a correr por horas. “Siempre fui muy deportista; jugué tenis profesionalmente y entrenaba con constancia desde la adolescencia. Cuando las convulsiones comenzaron a darse con mayor frecuencia, descubrí que si salía a trotar rápidamente cuando estaba por tener una crisis ¡podía evitarla! Y, casi mágicamente, el miedo a tener un episodio me hizo aprender a disfrutar de correr a campo traviesa, por senderos naturales, donde además encontraba paz y belleza. Era una manera de sentirme segura y reconfortada en medio de las crisis”, cuenta Van Deren, hoy de 52 años.
El correr para evadir la enfermedad y la sensación de bienestar que esto le aportaba se volvería, con el tiempo, parte central de su vida futura.
—¿Entonces tomaba medicamentos anticonvulsivos?
—Los tomé durante diez años. Y debo haber probado todos, pero ninguno funcionaba correctamente; o me generaban efectos secundarios insoportables, como un cansancio extremo, pérdida de apetito, mala visión y problemas cognitivos.
Finalmente, su médico le ofreció una opción drástica, pero que resultó eficaz: una lobectomía. Se trata de una cirugía neurológica que consiste en extraer la parte del tejido cerebral que origina la descarga neuronal anormal, excesiva, sincrónica y responsable final de las convulsiones. En 1997 Diane se operó y le extirparon de su lóbulo temporal derecho una cantidad de tejido equivalente al tamaño de un kiwi.
Tras la recuperación y el alta, su vida volvió a cambiar radicalmente. Dejó de tener episodios epilépticos, pero perdió parte de su memoria y habilidades organizativas. Y su antigua técnica para evitar las crisis le despertó el gusto por las carreras de aventura.
A tal punto que en 2009 se convirtió en la primera mujer en completar la Yukon Artic Ultra Race, una de las carreras más duras del mundo, donde corrió casi 700 kilómetros –en varios días– a temperaturas extremas (-40ºC).
—¿Considera que se curó?
—Desde que me operé, dejé de tener crisis epilépticas, tras diez años de padecerlas. La última la tuve la noche anterior a la intervención. Pero claro que es una operación con ciertas consecuencias. Extirpar mi tejido cerebral dañado también se llevó parte del sistema de procesamiento de mi memoria; tengo dificultades con el manejo del tiempo y con mis habilidades de organización espacial y de orientación. Por ejemplo, ¡nunca me acuerdo donde dejé el auto estacionado! También perdí algo de visión periférica. Y me canso mucho mentalmente, algo que me es muy difícil de manejar. Me fatiga más dar una charla o hacer una entrevista que correr. Eso fue, y todavía es, para mí el resultado más complejo de aceptar de todo este tratamiento.
Los preparativos antes de las carreras son complejos; es que, entre otras cosas, Diane ya no sabe interpretar mapas. Tampoco tiene noción del tiempo que pasa corriendo y es incapaz de recordar dónde está yendo o cómo regresar. A pesar de estos “inconvenientes”, está satisfecha con su decisión. Confrontada nuevamente con el mismo dilema, dice que volvería a hacerlo sin dudarlo.
—¿Se lo recomendaría a otros pacientes?
—Por supuesto, se lo recomendaría a cualquier persona que sea candidata a la cirugía, más allá de su edad. Si la medicación no le funciona, le diría que vaya para adelante, definitivamente.
Fuente:Diario Perfil
